2月29日是国际罕见病日。罕见病又被称为“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病,一般为慢性、严重性疾病,会涉及到身体的多个系统、部位。2019年1月28日上午十点三十分,由罕见病发展中心(CORD)青海省人民医院血液科主办、青海血友之家罕见病关爱中心协办的国际罕见病日宣传倡导活动在青海省人民医院院内成功举办。 此次活动以由青海省人民医院副院长冯建明讲话拉开序幕,来自青海血友之家罕见病关爱中心会长张海平也介绍我省罕见病具体情况。活动现场更有青海省人民医院专家现场解答群众关于罕见病预防、治疗等方面的相关问题。 此次活动的成功举办,让更多人关注到罕见病,提升了相关政府及医疗机构官员、医务人员对罕见病的关注和重视。也让更多罕见病患者掌握自己的病情,寻求对症治疗,同时帮助罕见病群体树立正确的就医观,重建自我,现场罕见病群体以及身患其他疾病的患者纷纷表示收益良多。 |