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世界血友病日——我省仅60名血友病患者登记在册

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发表于 2015-7-10 08:03:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
  青海新闻网讯 4月17日,是第27个“世界血友病日”。来自全省的部分血友病患者齐聚青海省人民医院,参加血友病宣传活动,小患者们搭载免费爱心车参观青海省科技馆。青海省人民医院副院长冯建明介绍,专家估计我省有150名至300名血友病患者,登记在册的仅60名。
  在宣传活动中,我省血友病方面专家为血友病患者及家属,讲解了血友病预防与救助知识;爱心企业为参加活动的血友病患者每人捐赠面粉一袋;爱心车队免费搭载血友病孩子参观青海省科技馆。
  据介绍,血友病患者以男性为主,女性较罕见,其中,青少年患者居多,由于认知与环境等因素限制,绝大部分血友病患者无法得到有效救治。目前,我省只有青海省人民医院能诊断血友病,八因子(治疗药物)基本能保证,九因子存在一定困难。假定一名患者一年的八因子花费为3万多元,60名患者则需200万元。而当前,我省的救助较分散,冯建明呼吁,由相关部门牵头,尽快建立健全救助体系。
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