全省一半血友病“玻璃人”未接受正规治疗

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4月17日是世界血友病日。记者从青海省血友病管理中心了解到，目前全省登记在册的血友病重症患者有42名，还有大约一半的患者因不知道自己的病情未接受正规治疗。

　　血友病是由于凝血因子缺乏而引起的出血性病症，终身具有轻微创伤后出血倾向，它属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，致残率高。据青海省血友病管理中心、青海省人民医院血液内科主任李文倩介绍，登记在册的42名“玻璃人”中，有一半是儿童，由于我省地域广阔，大约还有一半的血友病患者还未发现病情或仍未接受正规治疗。

　　2013年2月国家将血友病纳入20种农村居民重大疾病保障范围，在新农合支付范围以内，自付部分，患者还可以再享受50%多的报销。但是由于这些病人的治疗是终身的，对大多数家庭来说，仍然很难负担。更多的血友病患者以血友病之家为中心寻求互救自救。“虽然血友病人通过补充凝血因子也能过上近似正常人的生活，但是治疗血友病的黄金时期是儿童期，与按需治疗相比，早期预防治疗每年可减少关节出血80%左右。”李文倩说。(作者：莫青)